CAMPANIE DE INFORMARE ȘI CONȘTIENTIZARE IN CADRUL PROIECTULUI RECONNECT – PARENT SKILLS

Stresul parental

            De peste 20 de ani cercetătorii şi clinicienii au încercat să înţeleagă şi să măsoare stressul în familiile copiilor cu disabilităţi de dezvoltare. Au fost elaborate mai multe teo­rii în ceea ce priveşte definirea şi înţelegerea stressului.

■ Prima, una din cele mai vechi, înţele­ge stressul ca fiind o reacţie fiziologică şi psi­hologică prin care trece organismul în timpul procesului de adaptare în faţa unei situaţii stresante. Această definiţie a fost aplicată în general în cazul familiilor copiilor cu tulburări de dezvoltare, după modelul doliului, al pier­derii, în care părinţii trec prin mai multe etape: şoc, negare, furie, înţelegere, acceptanţă. (Kubler-Ross)

■    A doua conceptualizare a stressului se referă la paradigma „evenimentelor stressante de viaţă”, care sugerează că acestea au un impact asupra sănătăţii fizice şi psihice ale persoanei. În cazul familiei copilului cu tul­burări în dezvoltare cercetările şi experienţa clinică au arătat că în aceste familii există o heterogenitate şi variabilitate, unele dintre ele având capacităţi de coping foarte dezvoltate şi fac foarte bine faţă situaţiei pe când alte fa­milii au un grad crescut de stress.

■ A treia abordare în ce priveşte concep­tualizarea stressului este paradigma „dispute­lor zilnice”, care sugerează că nu este neapă­rat necesară prezentă unui eveniment major stressant de viaţă dar frustrările şi certurile zilnice care se asociază pot fi stressante. în cazul familiilor copilului cu disabilităţi acesta teorie a fost aplicată în multe situaţii, în aceste familii nu doar faptul de a avea un copil cu di­sabilităţi ca eveniment stresant major poate fi luat în consideraţie dar şi efectul cumulativ al evenimentelor zilnice legate de îngrijirea copi­lului pot contribui la menţinerea stressului.

■ A patra definiţie a stressului împlică conceptul de „dezechilibru al resurselor”, în­tre stresor şi resursele persoanei sau abilită­ţile de coping ale acesteia. În cazul familiilor copiilor cu disabilităţi de dezvoltare, această abordare implică faptul că pe lângă prezenţa copilului bolnav (stressorul) este foarte impor­tantă prezenţa abilităţilor de coping ale părin­ţilor, resurselor din familie şi suportul pe care familia îl primeşte de la alţii (reţeaua de suport social).

            În 2004, Adhenne Perry, într-un articol publicat în Journal on Developmental Disabilities prezintă un model al stressului în fami­lia copilului cu disabilităţi de dezvoltare care include 4 componente majore: Stresor, Re­surse, Suport şi Consecinţe, fiecare dintre acestea împărţite în două domenii

►Stresorii

1. Caracteristicile copilului

Caracteristicile copilului care pot fi consi­derate stressori sunt: gradul de dependenţă în ce priveşte autoservirea (autonomia perso­nală), nivelul de dezvoltare sau cel cognitiv, frecvenţa şi severitatea tulburărilor compor­tamentale, diagnosticul sau tipul disabilităţii, vârsta copilului. În practică este important faptul ca aceste caracteristici ale copilului să nu creeze impresii false evaluatorului, în sensul în care dacă un copil are un nivel bun de inteligenţă (de ex. autism înalt funcţional) părinţii nu ar trebui să fie la fel de stresaţi. Pe de altă parte, intervenţia asupra compor­tamentului copilului cu îmbunătăţirea acestu­ia, nu aduce neapărat un efect pozitiv asupra stressului familial, percepţiile şi expectanţele părinţilor putând fi diferite uneori de cele ale terapeutului.

1. Alti stresori de viată

Familia copilului cu dizabilităţi poate trece şi prin alte situaţii stresante de viaţă, uneori aceleaşi cu cele altor familii, lega­te de angajare, boala unui alt membru din familie, probleme financiare, la care însă se adaugă stresori ce ţin de prezenţa co­pilului cu disabilităţi: costurile tratamentu­lui, reamenajarea intregului orar sau a casei. Este important ca profesioniştii să ţină cont de aceşti stresori atunci când lucrează cu pă­rinţii, spre exemplu, o familie care locuieşte într-o singură cameră cu un copil cu disabi­lităţi poate fi preocupată în primul rând de găsirea unei locuinţe şi apoi de tratamentul copilului. Mama unui copil cu autism care se ocupă în acelaşi timp de un părinte bolnav poate să nu mai aibă timp şi energie pentru un program de terapie zilnic cu copilul.

►Resursele

1. Resursele personale individuale – Sunt reprezentate de nivelul de educa­ţie, caracteristicile personalităţii părinţilor, strategiile de coping, traduse prin curaj, op­timism, credinţă, toate acestea putând con­duce la reducerea stresului. Este important ca terapeutul să tină cont de aceste carac­teristici ale părinţilor şi să conducă terapia în sensul creşterii stimei de sine, a competen­ţelor parentale şi a sentimentului de control asupra situaţiei.
2. Resursele sistemului familial – Sunt reprezentate de variabile ca func­ţionarea familială, relaţiile intrafamiliale, sa­tisfacţia maritală şi relaţia de cuplu. Practica demonstrează că în munca cu familiile copi­ilor cu disabilităţi de dezvoltare este impor­tantă consolidarea relaţiilor intrafamiliale şi de cuplu. Uneori sunt necesare şedinţe de terapie familială. Terapeuţii, atunci când pre­scriu anumite forme de terapie pentru copil trebuie să ţină cont de faptul că timpul părin­ţilor acestor copii este limitat şi că de multe ori ei au nevoie de un răgaz, de o pauză, pentru ei fiind foarte greu să găsească un ajutor pentru îngrijirea copilului. Este de pre­ferat ca ambii părinţi să fie implicaţi în partici­parea la întâlniri şi programe de grup pentru a exista acelaşi grad de înţelegere şi acelaşi obiectiv şi astfel să se evite o posibilă sursă de conflict marital.

►Serviciile de suport

1. Suportul social informal – este reprezentat de susţinerea emoţională sau materială din partea familiei lărgite, a prietenilor, vecinilor, comunităţii. Practic, părinţii sunt încurajaţi să întreţină sau să-şi dezvolte relaţii sociale, să participe la grupuri de suport pentru părinţi; uneori, terapeutul analizează împreună cu părinţii calitatea relaţiilor sociale şi intervine acolo unde este cazul, de exemplu, atunci când există divergenţe de opinii în ceea ce priveşte îngrijirea copilului cu dizabilităţi în­tre părinţi şi familia lărgită (bunici, mătuşi, unchi).
2. Suportul formal şi serviciile – reprezentate de profesioniştii sau intervenţiile specialiştilor, incluzând progra­mele de educaţie/tratament destinate copilu­lui cu disabilităţi de dezvoltare şi intervenţiile familiale, individuale, maritale, consilierea familială, managementul comportamentului, organizaţiile de părinţi, etc. Toate aceste servi­cii de suport trebuie să corespundă nevoilor părinţilor, să se potrivească valorilor familiei, să fie flexibile astfel încât să nu ocupe prea mult timp pentru părinţi. în caz contrar ele ar putea creşte stresul parental.

►Consecinţele

Majoritatea studiilor efectuate în do­meniul stresului familial s-au centrat mai mult pe efectele negative asupra părinţi­lor, cum sunt: depresia, anxietatea, pesimismul, epu­izarea, sentimentul de prindere în cursă. Practica a demonstrat însă că există multe situaţii în care experienţa părinţilor copiilor cu disabilităţi poate fi pozitivă, contribuind la o îmbogăţire personală considerabilă a acestora. În majoritatea familiilor exis­tă efecte pozitive şi negative, astfel că specialiştii care lucrează cu părinţii trebuie pe de o parte să susţină şi să accentueze trăirile pozitive ale părinţilor, iar pe de altă parte să intervină atunci când aceştia se confruntă cu dificultăţi. (A. Perry, 2004)

Rezilienţa şi copingul

Numeroase familii par însă să se fi adaptat foarte bine situaţiei de a avea un copil cu nevoi speciale şi asta nu pentru că ar fi resimţit mai puţin stres sau ar fi avut mai puţine probleme, ci pentru că au fost reziliente în faţa aversităţilor şi a crizei şi au avut abilitatea necesară de a face faţă situaţiei.(McCubin H.l. 1997) în aceste fa­milii au fost identificaţi factori proiectivi ce conferă rezilienţa în faţa situaţiilor stresante şi cresc abilităţile de coping:

• existenţa reţelei de suport social: rude, prieteni
• suport din partea unor părinţi care au şi ei un copil cu nevoi speciale
• abilitatea de a găsi suportul social adecvat şi de a cere ajutor profesioniştilor
• relaţie de cuplu armonioasă
• armonie între părinţi, comunicare in-trafamilială deschisă
• situaţie bună socio-economică
• ceilalţi membri ai familiei sănătoşi

Strategiile de coping

Familiile dezvoltă anumite strategii de coping care reprezintă acţiuni, comporta­mente şi gânduri pe care acestea le utilizea­ză pentru a face faţă situaţiei. Exemple de strategii de coping:

• negarea diagnosticului
• utilizarea clipelor de răgaz în îngrijirea copilului în scop personal
• căutarea ajutorului din partea prietenilor
• gândire pozitivă
• schimbarea modului de a vedea situaţia
• căutarea de informaţii, a unei alte opi­nii, punere de întrebări
• acceptarea pasivă a programelor de recuperare – evitarea provocărilor şi lăsarea responsabilităţii pe seama altor persoane
• evitarea situaţiilor stresante, a contac­tului cu spitalul sau cu alţi membri din familie

Strategiile de coping diferă în funcţie de:

* experienţa iniţială a părinţilor

* caracteristicile personale

* efectul disabilităţii copilului asupra vieţii familiale

* activitatea zilnică din familie

* suportul social.

Sunt descrise două strategii de coping cognitiv, şi anume recadrajul şi evaluarea (aprecierea) pasivă.

 Recadrajul este capacitatea familiei de a redefini eveni­mentul stresant astfel încât să fie mai uşor de gestionat. Acest proces poate fi util în peri­oadele stresante de viaţă care pot apărea de la naştere până în perioada vieţii de adult.

Evaluarea pasivă definită ca fiind abilitatea familiei de a accepta pasiv situa­ţiile problematice prin scăderea reactivităţii. De exemplu, când mama este epuizată de responsabilitatea îngrijirii, pleacă la plimbare sau caută o altă formă de recreere.

            Studiile au arătat că strategiile active de coping, recadrajul, căutarea de suport social sunt asociate cu adaptarea familiei în timp ce strategiile pasive sunt asociate cu dificul­tăţii de adaptare ale familiei.

Adaptare

• Recunoaşterea dificultăţilor emoţionale a învăţării diagnosticului
• Recunoaşterea schimbării în reacţie în afara învăţării diagnosticului încetarea căutărilor unui motiv pentru condiţia copilului
• Recunoaşterea nevoii de a merge mai departe în viaţă
• Reprezentarea clară a abilităţilor copilului

Non-adaptare

• Negarea impactului emoţional al diagnosticului
• Distorsiuni cognitive legate de diagnosticul sau abilităţile copilului
• Confuzie, dezorganizare mentală (contrazicere, pierderea memoriei)
• Căutare activă a motivelor pentru condiţia copilului
• Dezorientare sau blocare în trecut
• Depăşirea limitelor (conflicte cu personalul medical)

https://snpcar.ro/stresul-parental-sl-strategii-de-cqping-in-familia-copilului-cu-disabilitati/