De ce avem nevoie de campanii de #informare și #conștientizare privind sănătatea mintală?
Pentru creșterea gradului de informare și conștientizare a publicului larg privind conceptul de sănătate mintală, scăderea nivelului de stigmatizare cu privire la tulburările de sănătate mintală, în cadrul comunității locale.
Strategii de coping
În acest articol mi-am propus să ne familiarizăm și să înțelegem conceptul de coping. Un termen foarte utilizat în prezent, dar ce înseamnă mai exact?
Copingul (engl. cope = a face față) este efortul cognitiv și comportamental prin care o persoană face față (reduce, stăpânește sau tolerează) solicitărilor externe și/sau interne care îi depășesc resursele personale. Astfel, prin coping are loc o tranzacție între persoană, care are propriul set de valori și resurse, și mediu, care are propriile cerințe și constrângeri.
Lazarus&Folkman diferențiază între două tipuri de coping: copingul orientat spre rezolvarea problemelor, în cazul căruia persoana acționează într-un mod care poate conduce direct la îndepărtarea sau rezolvarea problemei (spre exemplu, analiza, minimizarea sursei stresante), și copingul orientat spre reglarea emoțională, în cazul căruia persoana încearcă să-și regleze emoțiile apărute ca rezultat al evenimentului stresant (spre exemplu, prin monologuri, reinterpretări, diverse metode de liniștire). Deseori, cele două tipuri de coping se produc împreună.
Pentru cei mai mulţi dintre părinţi naşterea copilului lor este un motiv de bucurie. Cu toate acestea, aprope 4% dintre părinţi primesc veşti stresante despre sănătatea copilului lor. Pentru aceşti părinţi, momentul naşterii copilului lor poate deveni un amestec de stres şi disperare. Părinţii sunt de obicei blocaţi atunci când nou-născutul are probleme şi de obicei le ia aproximativ 2 ani pentru a-şi reveni din dezamăgirea sau depresia pe care o au la început, în timp ce alţii părinţi continuă procesul de „doliu” după copilul pe care au sperat să îl aibă toată viaţa. Acest proces de adaptare şi acceptare poate conduce la modalităţi de coping maladaptative, cum ar fi aşteptarea descoperirii unui medicament miraculos, supra-protecţia copilului, ambivalenţa, infantilizarea. Tot în această perioadă există un risc crescut de apariţia problemelor de sănătate la părinţi (depresie, anxietate).
Copiii cu disabilităţi au aceleaşi nevoi de îngrijire din partea părinţilor ca şi ceilalţi copii. Alături de aceste nevoi, ei pot avea nevoi speciale care cer ca părinţii să aibe mai mult timp, mai multe resurse materiale şi anumite abilităţi suplimentare pentru a îngriji astfel de copii şi a învăţa să-i iubească. De aceeea este foarte importantă prima experienţă a părinţilor în îngrijirea acestor copii, care contribuie la reducerea stigmei şi ajută părinţii şi copilul cu disabilităţi să se adapteze în societate.
Adaptarea este definită ca fiind un proces prin care părinţii sunt capabili să citească şi să răspundă semnalelor copilului într-o manieră care să conducă la o dezvoltare sănătoasă. Percepţiile, gândurile şi reacţiile emoţionale ale părinţilor la starea de sănătate a copilului sunt căile spre adaptare.
Atunci când li se spune diagnosticul, părinţii pot să nu realizeze imediat gravitatea situaţiei, până când fraze ca: afectare cerebrală, autism, sindrom Down, spasticitate, încep să fie reamintite acasă. Imediat ce părinţii devin conştienţi de gravitatea şi severitatea bolii copilului, ei pot avea o reacţie intensă de şoc, astfel că informaţiile primite imediat după pot să nu fie recepţionate sau pot să fie percepute distorsionat.
Pentru unii părinţi, rămâne vie în memorie amintirea momentului când li s-a comunicat diagnosticul copilului, astfel că ei pot retrăi acest moment multe luni şi chiar ani după.
Reacţiile comune ale părinţilor la aflarea veştii disabilităţii copilului sunt:
- Devastare, traumatizare
- Şoc, negare, neîncredere
- Sentimente de criză şi confuzie
- Sentimentul de pierdere a speranţei pentru copilul lor
- Speranţele de viitor sunt distruse
- Sentimente de vinovăţie, responsabilitate, ruşine
- Furie puternică îndreptată spre personalul medical
- Scăderea stimei de sine şi a eficacităţii în rolul de părinte
- Relaţiile de cuplu şi familiale devin încordate
- Rutinile familiale se întrerup
Stresul parental
De peste 20 de ani cercetătorii şi clinicienii au încercat să înţeleagă şi să măsoare stressul în familiile copiilor cu disabilităţi de dezvoltare. Au fost elaborate mai multe teorii în ceea ce priveşte definirea şi înţelegerea stressului.
■ Prima, una din cele mai vechi, înţelege stressul ca fiind o reacţie fiziologică şi psihologică prin care trece organismul în timpul procesului de adaptare în faţa unei situaţii stresante. Această definiţie a fost aplicată în general în cazul familiilor copiilor cu tulburări de dezvoltare, după modelul doliului, al pierderii, în care părinţii trec prin mai multe etape: şoc, negare, furie, înţelegere, acceptanţă. (Kubler-Ross)
■ A doua conceptualizare a stressului se referă la paradigma „evenimentelor stressante de viaţă”, care sugerează că acestea au un impact asupra sănătăţii fizice şi psihice ale persoanei. În cazul familiei copilului cu tulburări în dezvoltare cercetările şi experienţa clinică au arătat că în aceste familii există o heterogenitate şi variabilitate, unele dintre ele având capacităţi de coping foarte dezvoltate şi fac foarte bine faţă situaţiei pe când alte familii au un grad crescut de stress.
■ A treia abordare în ce priveşte conceptualizarea stressului este paradigma „disputelor zilnice”, care sugerează că nu este neapărat necesară prezentă unui eveniment major stressant de viaţă dar frustrările şi certurile zilnice care se asociază pot fi stressante. în cazul familiilor copilului cu disabilităţi acesta teorie a fost aplicată în multe situaţii, în aceste familii nu doar faptul de a avea un copil cu disabilităţi ca eveniment stresant major poate fi luat în consideraţie dar şi efectul cumulativ al evenimentelor zilnice legate de îngrijirea copilului pot contribui la menţinerea stressului.
■ A patra definiţie a stressului împlică conceptul de „dezechilibru al resurselor”, între stresor şi resursele persoanei sau abilităţile de coping ale acesteia. În cazul familiilor copiilor cu disabilităţi de dezvoltare, această abordare implică faptul că pe lângă prezenţa copilului bolnav (stressorul) este foarte importantă prezenţa abilităţilor de coping ale părinţilor, resurselor din familie şi suportul pe care familia îl primeşte de la alţii (reţeaua de suport social).
În 2004, Adhenne Perry, într-un articol publicat în Journal on Developmental Disabilities prezintă un model al stressului în familia copilului cu disabilităţi de dezvoltare care include 4 componente majore: Stresor, Resurse, Suport şi Consecinţe, fiecare dintre acestea împărţite în două domenii
►Stresorii
- Caracteristicile copilului
Caracteristicile copilului care pot fi considerate stressori sunt: gradul de dependenţă în ce priveşte autoservirea (autonomia personală), nivelul de dezvoltare sau cel cognitiv, frecvenţa şi severitatea tulburărilor comportamentale, diagnosticul sau tipul disabilităţii, vârsta copilului. În practică este important faptul ca aceste caracteristici ale copilului să nu creeze impresii false evaluatorului, în sensul în care dacă un copil are un nivel bun de inteligenţă (de ex. autism înalt funcţional) părinţii nu ar trebui să fie la fel de stresaţi. Pe de altă parte, intervenţia asupra comportamentului copilului cu îmbunătăţirea acestuia, nu aduce neapărat un efect pozitiv asupra stressului familial, percepţiile şi expectanţele părinţilor putând fi diferite uneori de cele ale terapeutului.
- Alti stresori de viată
Familia copilului cu dizabilităţi poate trece şi prin alte situaţii stresante de viaţă, uneori aceleaşi cu cele altor familii, legate de angajare, boala unui alt membru din familie, probleme financiare, la care însă se adaugă stresori ce ţin de prezenţa copilului cu disabilităţi: costurile tratamentului, reamenajarea intregului orar sau a casei. Este important ca profesioniştii să ţină cont de aceşti stresori atunci când lucrează cu părinţii, spre exemplu, o familie care locuieşte într-o singură cameră cu un copil cu disabilităţi poate fi preocupată în primul rând de găsirea unei locuinţe şi apoi de tratamentul copilului. Mama unui copil cu autism care se ocupă în acelaşi timp de un părinte bolnav poate să nu mai aibă timp şi energie pentru un program de terapie zilnic cu copilul.
►Resursele
- Resursele personale individuale – Sunt reprezentate de nivelul de educaţie, caracteristicile personalităţii părinţilor, strategiile de coping, traduse prin curaj, optimism, credinţă, toate acestea putând conduce la reducerea stresului. Este important ca terapeutul să tină cont de aceste caracteristici ale părinţilor şi să conducă terapia în sensul creşterii stimei de sine, a competenţelor parentale şi a sentimentului de control asupra situaţiei.
- Resursele sistemului familial – Sunt reprezentate de variabile ca funcţionarea familială, relaţiile intrafamiliale, satisfacţia maritală şi relaţia de cuplu. Practica demonstrează că în munca cu familiile copiilor cu disabilităţi de dezvoltare este importantă consolidarea relaţiilor intrafamiliale şi de cuplu. Uneori sunt necesare şedinţe de terapie familială. Terapeuţii, atunci când prescriu anumite forme de terapie pentru copil trebuie să ţină cont de faptul că timpul părinţilor acestor copii este limitat şi că de multe ori ei au nevoie de un răgaz, de o pauză, pentru ei fiind foarte greu să găsească un ajutor pentru îngrijirea copilului. Este de preferat ca ambii părinţi să fie implicaţi în participarea la întâlniri şi programe de grup pentru a exista acelaşi grad de înţelegere şi acelaşi obiectiv şi astfel să se evite o posibilă sursă de conflict marital.
►Serviciile de suport
- Suportul social informal – este reprezentat de susţinerea emoţională sau materială din partea familiei lărgite, a prietenilor, vecinilor, comunităţii. Practic, părinţii sunt încurajaţi să întreţină sau să-şi dezvolte relaţii sociale, să participe la grupuri de suport pentru părinţi; uneori, terapeutul analizează împreună cu părinţii calitatea relaţiilor sociale şi intervine acolo unde este cazul, de exemplu, atunci când există divergenţe de opinii în ceea ce priveşte îngrijirea copilului cu dizabilităţi între părinţi şi familia lărgită (bunici, mătuşi, unchi).
- Suportul formal şi serviciile – reprezentate de profesioniştii sau intervenţiile specialiştilor, incluzând programele de educaţie/tratament destinate copilului cu disabilităţi de dezvoltare şi intervenţiile familiale, individuale, maritale, consilierea familială, managementul comportamentului, organizaţiile de părinţi, etc. Toate aceste servicii de suport trebuie să corespundă nevoilor părinţilor, să se potrivească valorilor familiei, să fie flexibile astfel încât să nu ocupe prea mult timp pentru părinţi. în caz contrar ele ar putea creşte stresul parental.
►Consecinţele
Majoritatea studiilor efectuate în domeniul stresului familial s-au centrat mai mult pe efectele negative asupra părinţilor, cum sunt: depresia, anxietatea, pesimismul, epuizarea, sentimentul de prindere în cursă. Practica a demonstrat însă că există multe situaţii în care experienţa părinţilor copiilor cu disabilităţi poate fi pozitivă, contribuind la o îmbogăţire personală considerabilă a acestora. În majoritatea familiilor există efecte pozitive şi negative, astfel că specialiştii care lucrează cu părinţii trebuie pe de o parte să susţină şi să accentueze trăirile pozitive ale părinţilor, iar pe de altă parte să intervină atunci când aceştia se confruntă cu dificultăţi. (A. Perry, 2004)
Rezilienţa şi copingul
Numeroase familii par însă să se fi adaptat foarte bine situaţiei de a avea un copil cu nevoi speciale şi asta nu pentru că ar fi resimţit mai puţin stres sau ar fi avut mai puţine probleme, ci pentru că au fost reziliente în faţa aversităţilor şi a crizei şi au avut abilitatea necesară de a face faţă situaţiei.(McCubin H.l. 1997) în aceste familii au fost identificaţi factori proiectivi ce conferă rezilienţa în faţa situaţiilor stresante şi cresc abilităţile de coping:
- existenţa reţelei de suport social: rude, prieteni
- suport din partea unor părinţi care au şi ei un copil cu nevoi speciale
- abilitatea de a găsi suportul social adecvat şi de a cere ajutor profesioniştilor
- relaţie de cuplu armonioasă
- armonie între părinţi, comunicare in-trafamilială deschisă
- situaţie bună socio-economică
- ceilalţi membri ai familiei sănătoşi
Strategiile de coping
Familiile dezvoltă anumite strategii de coping care reprezintă acţiuni, comportamente şi gânduri pe care acestea le utilizează pentru a face faţă situaţiei. Exemple de strategii de coping:
- negarea diagnosticului
- utilizarea clipelor de răgaz în îngrijirea copilului în scop personal
- căutarea ajutorului din partea prietenilor
- gândire pozitivă
- schimbarea modului de a vedea situaţia
- căutarea de informaţii, a unei alte opinii, punere de întrebări
- acceptarea pasivă a programelor de recuperare – evitarea provocărilor şi lăsarea responsabilităţii pe seama altor persoane
- evitarea situaţiilor stresante, a contactului cu spitalul sau cu alţi membri din familie
Strategiile de coping diferă în funcţie de:
* experienţa iniţială a părinţilor
* caracteristicile personale
* efectul disabilităţii copilului asupra vieţii familiale
* activitatea zilnică din familie
* suportul social.
Sunt descrise două strategii de coping cognitiv, şi anume recadrajul şi evaluarea (aprecierea) pasivă.
Recadrajul este capacitatea familiei de a redefini evenimentul stresant astfel încât să fie mai uşor de gestionat. Acest proces poate fi util în perioadele stresante de viaţă care pot apărea de la naştere până în perioada vieţii de adult.
Evaluarea pasivă definită ca fiind abilitatea familiei de a accepta pasiv situaţiile problematice prin scăderea reactivităţii. De exemplu, când mama este epuizată de responsabilitatea îngrijirii, pleacă la plimbare sau caută o altă formă de recreere.
Studiile au arătat că strategiile active de coping, recadrajul, căutarea de suport social sunt asociate cu adaptarea familiei în timp ce strategiile pasive sunt asociate cu dificultăţii de adaptare ale familiei.
Adaptare
- Recunoaşterea dificultăţilor emoţionale a învăţării diagnosticului
- Recunoaşterea schimbării în reacţie în afara învăţării diagnosticului încetarea căutărilor unui motiv pentru condiţia copilului
- Recunoaşterea nevoii de a merge mai departe în viaţă
- Reprezentarea clară a abilităţilor copilului
Non-adaptare
- Negarea impactului emoţional al diagnosticului
- Distorsiuni cognitive legate de diagnosticul sau abilităţile copilului
- Confuzie, dezorganizare mentală (contrazicere, pierderea memoriei)
- Căutare activă a motivelor pentru condiţia copilului
- Dezorientare sau blocare în trecut
- Depăşirea limitelor (conflicte cu personalul medical)
https://snpcar.ro/stresul-parental-sl-strategii-de-cqping-in-familia-copilului-cu-disabilitati/