Motto: “Sa formezi o echipă este doar începutul, să rămâi împreună este progresul, să lucrezi împreună este succesul!”(Henry David Thoreau )
De ce avem nevoie de campanii de #informare și #conștientizare privind sănătatea mintală la copii?
Pentru cresterea gradului de informare si constientizare a publicului larg privind importanța echipei multidisciplinare de intervenție. (promovarea serviciilor: evaluare, informare, conștientizare, orientare, mediere, consiliere și îndrumare) si a serviciilor specializate integrate pentru creșterea șanselor de progres și evoluție ale copilului cu TSA
FAMILIA – ROL CENTRAL IN RECUPERAREA COPIILOR CU TSA (TULBURARI DE SĂNĂTATE MINTALĂ ȘI ASOCIATE)
Familia are un rol important în ceea ce privește recuperarea copiilor cu autism, fiind o instituție fundamentală și stabilă, în care copilul crește, se dezvoltă și se formează pentru viață. Ea are responsabilitatea de a-i forma personalitatea și de a-i satisface nevoile emoționale, asigurându-i sentimentul de siguranță.
Familia joacă rolul principal în educația copilului și în abilitarea copilului cu dizabilități. Capacitățile parentale sunt direct proporționale cu eventualele progrese în dezvoltarea copilului. Intervenția timpurie în copilărie se bazează pe aceste principii.
Cooperarea multidisciplinară între specialiști și familie constituie calea cea mai efi cientă de realizare a modelului de intervenție timpurie orientat pe familie și centrat pe copil.
Cu toate că copilul este în centrul intervenției, activitățile sunt orientate spre familie și adaptate la situația ei specifică, necesitățile și resursele ei. Familia este activ implicată în planificarea și implementarea activităților, participă și deține controlul în activitățile pentru copil.
Capacitățile parentale pot fi sporite prin mai multe metode in cadrul echipei multidisciplinare:
- consilierea părinților/îngrijitorilor;
- informarea/ghidarea familiei în accesarea resurselor existente în cadrul comunității;
- oferirea de materiale informaționale;
- participarea părinților/îngrijitorilor la ședințele de recuperare a copilului, implicarea lor în aceste
activități;
- grupurile de suport;
- cursurile de formare pentru părinți/îngrijitori etc.
CALITATEA MARIAJULUI ȘI A VIEȚII FAMILIEI CU UN COPIL CU TULBURĂRI/DIZABILITĂȚI DE DEZVOLTARE/MINTALE.
Când o familie se confruntă cu diagnosticul de EX. TSA, aceasta e nevoită să se adapteze la nevoile speciale ale copilului iar părinţii îşi pot schimba viziunea asupra vieţii prin lărgirea şi aprofundarea valorilor şi priorităţilor acestora (Maynard et al., 2015).
Creșterea unui copil cu TSA este o mare provocare pentru părinți, așa cum mulți cercetători au argumentat, diagnosticul de tulburare de spectru autist este un eveniment traumatic pentru familiile afectate. Astfel, părinții ar putea suferi de stresul posttraumatic și prezintă un risc deosebit de mare pentru alte afecțiuni precum stimă de sine scăzută, anxietate și depresie. O serie de studii au demonstrat că acești părinți se confruntă cu dificultăți unice și raportează un stres mai mare și o sănătate mintală deficitară, spre deosebire de părinții copiilor fără dizabilități sau cei cu alte dizabilități. (Zhou & Yi, 2014).
Părinții care cresc un copil cu dizabilități întâmpină provocări grele și trăiesc experiențe deosebit de stresante, care influențează starea psihologică și starea generală de bine. Aceste stări sunt de durată și problemele corelate cu ele se extind pe parcursul copilăriei, adolescenței și perioadei de adult. În asemenea cazuri, se investește foarte mult în copilul bolnav și nu rămâne timp și energie sufi cientă pentru investiții în mariaj, ultimul finalizându-se, deseori, cu divorț.
Astfel, „ce pare a fi de o importanță majoră în recuperarea copilului cu autism este calitatea relației maritale pe care o au părinții, precum și suportul emoțional oferit copilului pe parcursul procesului de recuperare. Păstrarea familiei unite după aflarea diagnosticului de tulburare de spectru autist (TSA) și asigurarea unui climat securizant, calm, de susținere și îngrijire emoțională reciprocă, susține o evoluție pozitivă a copilului și chiar recuperarea acestuia”(Săndica, 2016,).
In concluzie, calitatea vieții familiei depinde de gradul de ajustare a familiei la mediul înconjurător. Conceptul de „mediu înconjurător” este unul multidimensional, și include nu doar spațiul fi zic al familiei, dar și cel social, cultural, etnic și religios. Capacitățile familiei, inclusiv cele economice, joacă un rol fndamental în atingerea unor rezultate pozitive în dezvoltarea copilului, sărăcia fi ind un factor de risc major demonstrat pentru copilul cu dizabilități și familia sa.
În acest context, serviciile de intervenție devin cruciale pentru optimizarea calității vieții prin suportul familiei și sprijinul ei în depășirea difi cultăților, reducerea impactului negativ al dizabilității copilului și promovarea unor rezultate pozitive atât pentru copil, cât și pentru familie.
SUPORTUL OFERIT FAMILIEI
In procesul de evaluare a familiei se vor identifica și resursele acesteia: resursele fi nanciare, de sprijin social, starea psihologică, cunoștințele în domeniul educării copilului cu cerințe educaționale speciale etc., și astfel, se vor ierarhiza necesitățile de suport ale acesteia (suport material, emoțional sau informațional).
- Suport material. Este greu de imaginat activități efi ciente de intervenție timpurie în cazul în care familia nu dispune de condiții elementare de trai: casă, alimente, haine, îngrijiri adecvate, anturaj stimulant, jucării, echipamente speciale, resurse financiare,etc.
În acest context, un rol prioritar îl aau serviciile sociale, care va ajuta familia în accesarea resurselor posibile, achiziționarea unor echipamente, unor facilități, conlucrarea cu autoritățile publice locale, organizații neguvernamentale, strangeri fonduri etc
- Suport emoțional. Un copil cu probleme severe de sănătate, cu o afecțiune cronică sau o dizabilitate este un factor de stres pentru orice familie. Cel mai important suport psihologic și emoțional este cel primit din partea partenerului de viață (soțului, soției), dar, deseori, în aceste circumstanțe are loc „evadarea” tatălui (evadarea poate avea loc sub forma unui divorț sau, mai frecvent, sub forma unui „refugiu situațional” (mai mult timp petrecut la serviciu, eplasări frecvente, activități adăugătoare în afara familiei etc.). Povara emoțională maximă cade pe umerii mamei, suferința fi iind, însă, a tuturor (fraților, surorilor, rudelor).
Rudele, prietenii, persoanele apropiate reprezintă o sursă potențială de suport emoțional, dar deseori sprijinul lor este insuficient, familia retrăind un sentiment de izolare (în majoritatea cazurilor observate,numărul prietenilor se reduce simțitor). Și prietenii fi deli, de cele mai dese ori, nu pot ajuta foarte mult familia în stres, din cauza lipsei unor cunoștințe semnifi cative în domeniul psihologiei și comunicării.
Astfel specialistii din cadrul echipei multidisciplinare au un rol dovedit în facilitarea depășirii stărilor de stres a familiei.
- Suport informațional. Aceste activități sunt prevăzute pentru a ajuta părinții să cunoască și să înțeleagă legitățile dezvoltării copilului, natura dizabilității/tulburării de dezvoltare, serviciile necesare copilului și familiei, precum și strategiile de depășire a stresului.
Chiar și în cazul unui diagnostic corect, adus la cunoștința părinților într-un mod profesionist, părinții vor avea nevoie de un suport informațional continuu și de durată, iar odată cu creșterea copilului apar noi difi cultăți și noi întrebări. Este important să menționăm, că unii părinți se „împotrivesc” să accepte diagnosticul copilului, perspectivele (dificultățile) lui de dezvoltare pe parcursul unor unor perioade foarte îndelungate de timp (uneori, câțiva ani), în pofida oricăror argumente și probe certe.
Toate resusrsele descrise anterior vin sa asigure suport pentru majoritatea parintilor la inceput de drum care isi vor pune intrebari de tipul:
- De unde incep?
- Cum aleg terapia potrivita?
- Ce investigatii medicale trebuie sa fac?
- Cum gestionez provocarile emotionale?
- Cum mai implic ca parinte?
- Care sunt resursele financiare la care pot sa apelez?
Din pacate, in acest moment informatiile in domeniul autismului sau a altor tulburari de dezvoltare similare nu sunt structurate eficient. Astfel incat parintii pierd un timp extrem de important pentru a aduna cele mai corecte informatii din diverse canale, mai mult sau mai putin oficiale. Si asta intr-o perioada esentiala pentru recuperarea copilului.
Suportul unui specialist/echipe care sa indrume parintii copiilor cu autism este esential, atat la inceput de drum, dar si pe parcursul implementarii planului de actiune pentru copil, deoarece acest drum este unul dificil si cu multe provocari. (Maria Pop, Doctor in Biologie).
TIPS&TRIK PENTRU PARINȚI
Cum pot ajuta părinții?
- Prin acceptarea realității clinice, a diagnosticului;
- Ajutându-se pe sine să depășescă această dificultate care, uneori este o psihotraumă pentru întreaga familie, să apeleze la sprijinul familiei, prietenilor sau a specialiștilor pentru a se reechilibra psihic
- Sa caute ajutor în intervenția copilului, de orice natură: financiar, logistic, social, familial, etc.
- Mai ales, să colaboreze strâns cu terapeuții copilului, pentru a completa acasă în mediul natural al copilului, programele de intervenție si recuperare.
PĂRINTELE COMPONENTĂ IMPORTANTĂ ŞI DECISIVĂ ÎN RECUPERAREA COPILULUI CU TSA ŞI ÎN CADRUL ECHIPEI MULTIDISCIPLINARE CARE SE OCUPĂ DE TRATAREA COPILULUI.
Când vine vorba despre recuperarea copilului diagnosticat cu tulburare din spectrul autist (TSA) „se vorbește foarte mult despre importanța colaborării dintre specialiști și părinți pentru integrarea copilului în societate, prin participarea sa în cadrul diferitelor activități educative și de joacă ce necesită interacțiunea între copii de vârste apropiate (Săndică, 2016).
În zilele noastre, părinții sunt implicați în multe activități atât sociale, cât și profesionale, însă, cu toate acestea, ei trebuie să își gestioneze timpul și banii pentru a-i putea fi alături copilului cu autism. Printre acestea se numără:
- Participarea activă la toate activitățile indicate de specialist
- Sprijinirea specialiștilor în alegerea unor strategii realiste în vederea evoluției și formării copilului
- Crearea unui mediu favorabil, în care copilul să se simtă confortabil și în siguranță
- Negocierea cu copilul si consultarea acestuia
- Implicarea acestuia în diferite activități, atât în familie cât și în societate
- Autoformarea pentru a dezvolta abilitățile copiilor, nu dizabilitățile
- Secvențierea sarcinilor în etape scurte
- Acordarea unor instrucțiuni simple, pas cu pas, succesiv și nu simultan
- Alternarea activităților interesante și stimulante cu cele solicitante și plictisitoare pentru copil
- Încurajarea micilor reușite la momentul producerii acestora
- Aprecierea și lauda comportamentelor bune ale copiilor
- Sprijinirea copilului pentru a recunoaște și numi emoțiile
- Anticiparea și evitarea problemelor
- Încurajarea prieteniilor
- Să fie un model pentru copilul lor.
Așadar, părinților copiilor cu autism li se recomandă să fie consecvenți, să devină cei mai buni prieteni ai lor și să întocmească recurent o listă cu activitățile lor preferate în care se pot implica împreună. Așa își vor consolida relația și vor contribui în mod active la recuperarea celor mici.
În contextul pandemic, cu perioade în care întâlnirile pentru terapia de recuperare față în față a devenit practic imposibilă, rolul părintelui în cadrul recuperării copilului cu TSA a crescut semnificativ și a căpătat noi valențe. Chiar dacă, în mare parte au fost ignorate cercetările în ceea ce priveşte intervenţia mediată de părinţi, acest domeniu este unul important, de actualitate şi demn de studiu. În ultimii ani, cea mai mare focalizare este asupra intervenţiei timpurii în cadrul recuperării copilului cu TSA, însă au apărut şi alte tendinţe importante care includ activităţi considerabile ca valoare în domeniul limbajului şi a comunicării social pragmatice (Matson et al, 2012).
Instruirea părinţilor ca terapeuţi poate aduce beneficii în recuperarea copilului cu TSA, reduce nivelul de stres atât în cazul părinţilor cât şi în cazul copiilor, creşte gradul de generalizare a achiziţiilor şi poate reduce costurile tratamentului.
Instruirea părinţilor poate fi privită ca o componentă a intervenţiei timpurii, care a primit o atât de multă atenţie în ultimii ani.
Instruirea părinților ca terapeuți. Studii și programe
Este necesar să fie promovată și cultivată educarea părinților ce au copii cu TSA, deoarece reprezintă o componentă esențială ce are rolul de a direcționa procesul de recuperare a copilului, părinții fiind cei care decid metodele de intervenție pentru copilul lor.
„Alături de intervențiile specializate, pentru copiii cu TSA sunt necesare intervențiile destinate părinților pentru a crește eficiența terapiei.” (Makrygianni & Reed, 2010). Acest lucru devine necesar din cauza distresului parental apărut.
Dintre sursele distresului parental autorii amintesc: adoptarea mai multor roluri (părinte, partener de viață, angajat, etc.); resurse limitate (financiare, suport social); mediul familial (relația de cuplu); caracteristicile copilului (deficite în interacțiunea socială, comportamente stereotipe).
Tipurile de intervenție pentru părinți vizează: traininguri parentale comportamentale; intervenții cognitivcomportamentale; combinarea tehnicilor de parenting cu cele cognitiv comportamentale.
Se recomanda, astfel, cel putin un model de pregătire care se concentrează pe abilități funcționale și care utilizează metode comportamentale care îmbunătățesc generalizarea și cresc funcționalitatea comportamentului copilului pe termen lung. Metodele descrise se bazează pe modelele eficiente ale terapiei comportamentale și a analizei comportamentale aplicate.
Implicarea și intervenția timpurie a părinților în recuperarea copiilor cu TSA,nu este un subiect nou. Autorii Lovaas, Koegel, Simmons și Long tratează acest subiect încă din anul 1973 iar metode practice pe care părinții le pot aplica sunt împărtășite de autorii Jocelyn, Casiro, Beattie, Bow și Kneisz în anul 1998 (Jocelyn LJ et al, 1998).
Pregătirea părinților a primit o atenție de cercetare în domeniul TSA iar rezultatele apărute sunt promițătoare. Părinții sunt capabili să dezvolte abilități în mare parte în domeniul analizei comportamentale aplicate care are ca rezultat o recuperarea mai eficientă a copiilor.
Avantaje evidente ale acestor metode includ generalizarea sporită, intervenţii mai ieftine şi mai puţin consumatoare de resurse şi un potenţial mai mare de menţinere a achiziţiilor dobândite. În plus, aceste intervenţii ajută părinţii să înţeleagă mai bine cum îşi pot trata copilul într-un mod eficient iar părinţii sunt capabili de a obţine informaţii despre intervenţii eficiente. Aceşti factori fac ca părintele să fie mai eficient în tratarea copilului şi să respecte mai fidel indicaţiile pe care le primeşte în acest sens.
Resurse:
https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/100-day-kit-romanian.pdf
Rolul activ al părintelui în procesul de recuperare a copiilor cu TSA, Ioana Mădălina ORIAN1 Andreea Garofița BACIU2, RRTTLC, 10.26744/rrttlc.2021.7.2.05
Rolul educației părinților în recuperarea copiilor cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA), UNIVERSITATEA „ALEXANDRU IOAN CUZA” DIN IAŞI, Facultatea de Psihologie și Științe ale Educației, Școala Doctorală a Facultății de Psihologie și Științe ale Educației
INTERVENȚIA TIMPURIE ÎN COPILARIE, SUPORT DE CURS, Intervenţia timpurie în copilărie: Suport de curs / Ninel Revenco, Svetlana Hadjiu, Ala Holban [et al.]; sub red.:
Ninel Revenco; Univ. de Stat de Medicină şi Farmacie «Nicolae Testemiţanu». – Chişinău: S. n., 2019 (Tipogr. «Print- Caro»). – 296 p.: fi g.